Маленькой Софии нужна помощь!

Нужна наша помощь!!!





Маленькой Софии 8 месяцев, большую часть свойж жизни она провела в больнице, у неё муковисцидоз.

Муковисцидоз - это генетическое заболевание, самое распространённое в европе 1 на 2000 человек. В Латвии всего 32 человека, только лишь потому, что нет диагностики и оно не включено в обязательный предродовой скрининг. Многие дети умирают от бронхолёгочных и кишечных заболеваний, а на самом деле это муковисцидоз (кистозный фиброз). Государство не хочет этим заниматься потому, что прийдётся платить пенсию, оплачивать дорогостоящие медикаменты, кинезетерапию, закупать ингаляторы и оплачивать работу специалистов. Признаки заболевания самые распространённые: СОЛЁНАЯ КОЖА!!!!!, плохой набор веса, частые бронхиты, пневмонии, постоянный кашель, но могут быть и другие признаки.



Насчёт лечения здесь: из больницы на Венибас гатве они не вылезают, хорошей диагностики здесь нет и узнать каковы шансы выжить и диагностировать адекватно можно только за рубежом. Мама связались с Израильской клинникой они сказали примерную стоимость диагностики 7-8000 $+переводчик, дорога, жильё и питание. Они пытаются найти того, кто бы мог им помочь: фонды, волонтёры, просто небезразличные люди, потому что сумма для семьи неподьёмная!!!

Малышка перенесла 2 операции, 5 раз общий наркоз, стафилококовая инфекция в послеоперационной ране, кандидоз в крови. Куча антибиотиков, парентеральное питание, вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом, сейчас избежали чудом 3-ей операции, спас Господь Бог и замечательный хирург.

Сейчас Софе опять плохо!!! Еда плохо усваивается, она теряет вес, а для её состояния это очень и очень плохо, могут начаться лёгочные проявления...


Сумма не такая уж и большая. Если все вместе - мы сможем помочь этому ангелочку!!!


Если кто-то может помочь информацией или есть опыт в лечении наших деток заграницей, мама будет всем очень признательна.


Jelena Rubencika
060875-10932
SWEDBANKA
LV18HABA0551030392800

для иностранной валюты сказали указывать ещё это BIC/S.W.I.F.T.HABALV22

с указанием Софии на лечение

http://nosok.ixbb.ru/viewtopic.php?id=241#p827

София до сих пор в больнице, но сейчас она уже стала дышать!!!

Спасибо всем огромное!!!

Смета затрат по спасению Софии Рубенчик:

диагностика в Израильском Медицинском Центре "РАМБАМ" - 4 000 Ls.
виза для мамы Софии - 20 Ls.
билеты до Израиля (туда и обратно) - около 700 Ls.
жильё (месяц) - около 200 Ls.
питание и другие ежедневные расходы (месяц) - 300 Ls.

--------
Итого необходимо: 5 220 Ls.
Собрано: 1579,58 Ls

Средства собраны!!!

Всем огромное спасибо!!!

София, поправляйся!

Будьте аккуратны.
София уже прошла ВСЕ обследования. Диагноз поставили точно такой же как и латвийские врачи.

Теперь только правельное поддержание жизни.

Лечения нет!!! Это генетическое заболевание, которое НЕ вылечивается.
Сбор денег окончен ещё в марте!!!

Дорогие родиетли Сонечки! У меня в Москве есть чудесная подруга и врач Елена Львовна Амелина, много лет она уже занимается муковисцидозом. Болезнь эта , конечно, страшная... Но у Леночки уже есть даже крестники - дети ее больных, которым сначала давали всего несколько лет жизни... терпите, верьте, сражайтесь с болезнью - и дай вам Бог увидеть детей вашей Сонечки!

я мама Софии!мы сегодня прилетели,диагноз поставлен окончательно.но всё обстоит совершенно в другом свете,в израиле есть больные которым под 50 уже они живут совершенно нормальной жизнью,мне даны такие рекомендации по поводу лекарств и питания и лечения которые мы здесь бы получили вряд ли.мы с собой привезли лекарства которых здесь нет но которые в обязательном порядке принимаются больными в израиле.у нас появилась возможность привозить их оттуда,к томуже проведены ещё анализы которые здесь не делают,у меня есть совершенно чёткий план действий ,что я должна требовать от наших медиков.и самое главное Софа в отличном состоянии для её заболевания,в израиле с их питанием и лекарствами она набрала 1 килограмм.деньги собраны с излишком и на эти средства будут оплачиваться лекарства и необходимые процедуры для Софы.я свяжусь с доктором Швабе,спрошу есть ли детки которым срочно нужна помощ например антибиотик Тоби,который стоит несколько тысяч долларов и который естественно наше государство не оплачивает,но только он помогает при синегнойной палочке например.и перечислю часть денег на покупку этого медикамента.

и ещё насчёт (только поддержать жизнь),это пока!не излечимо как неизлечим например диабет или астма,существует лечение но на протяжении всей жизни с хорошими лекарствами,хорошим питанием,наблюдением(чего я буду пытаться добиться от нашей медицины),физиотерапией и от родителей зависит каково будет качество жизни их ребёнка.а насчёт диагностики в латвии,слава Богу что есть доктор Швабе(она единственная),хотя в выписке от комисси по инвалидности чёрным по белому написано что диагноз не ясен.ну и так к слову:в израиле более 500 человек больных,а само государство в 2 раза меньше нашего но густонаселённое,вывод напрашивается сам собой.

Otli4naja novost!!!
Nadejus 4to i del6e u Sofii vse budet horo6o, ved ne zrja on vas svel s volontererom.
Terpenija vam i sil, kazdej den smotrju va6u temku na http://nosok.ixbb.ru/viewtopic.php?id=241&p=5

огромное спасибо!всем кто нам помог и помогает.без этой поездки шансов у нас было очень мало,РАМ-БАМ нам дал все подробнейшие рекомендации которых здесь и не могло быть,хотябы потому что не все лекарства и анализы здесь есть,мы даже питание не могли подобрать,а сейчас даже с этим всё решилось.самое плохое что может быть что могут начаться проблемы с лёгкими,но будем молиться и делать всё что бы этого не случилось.наша семья очень решительно настроена ,по поводу диагностики адекватной для многих деток в латвии.ведь ещё более полторасотен детских жизней,на совести нашего государства и если мы хоть что-то сделаем,может быть что то изменится в том числе и для софы.

Mama devo4ki ne mozet vospolzovatsja dengami, kotorie bili sobrani dlja do4ki!!!

http://www.sarafan.lv/forum/viewtopic.php?t=8041&f=72&sid=af2613f5c9a2645fe4ccf23c3f7 5ae39#p313122

Видимо Varoņis не устоял...

4to za vred, Varoņi bili gotovi oplatitj vse lekarstva i tomu podobnoje, prosto mama Sofii obnaglela v konec, forum4anki ejo na4ali pilitj ob ot4otnosti s ejo li4nih bankovskih s4etov, na kotorie vse zertvovali, a ona ne smogla predostavitj vseh 4ekov i obosnovanij trati deneg, kotorie bili prednazna4eni na le4enie ejo do4ki, i poetomu na4ala litj grjazj na organizaciju, kak otvlekajuwij manjovr. I opjatj taki dlja tovo 4tobi otvle4j ljudej ot temi tovo kak ona rastratila do4kini denjgi, ona pokazu6no ustroila isteriku na vsjakih tam forumah, horo6o 4to na6 rizskij Mamin klub na eto nikak ne otreagiroval, potomu 4to srazu bilo ponjatno 4to eto za zen6ina. Organizacija Varoņi neskolko mesjacev rabotali, sozvanivalisj so vsemi klinikami, dogovarivalisj, a v itoge nikto im daze spasibo ne skazal.